Het was 2006. We zaten in een vergaderruimte bij UCB, waar ik werk, en spraken met mensen met een ernstige ziekte over de medische vooruitgang en communicatiemiddelen die zeer nuttig zouden kunnen zijn in hun dagelijks leven. Drie dingen vielen mij op. Ten eerste de openhartigheid waarmee patiënten hun ervaringen wilden delen om anderen in dezelfde situatie te helpen. Ten tweede hun honger naar kennis om de juiste gezondheidskeuzes te kunnen maken voor zichzelf en hun familieleden. En ten derde hun wens om verbonden te zijn met andere belanghebbenden.
Sindsdien heb ik het voorrecht gehad om de persoonlijke verhalen van veel patiënten, families en verzorgers te mogen horen. Deze persoonlijke ervaringen zijn een inspiratie voor me geweest en hebben me unieke inzichten gegeven in hoe het is om te leven met ziekten die zo ingrijpend kunnen zijn. Mijn eerste indrukken van die bijeenkomst in 2006 zijn daarna alleen nog maar bevestigd. Vanuit een communicatieperspectief begrijp ik dat de betrokkenheid en feedback van meerdere belanghebbenden essentieel is voor de ontwikkeling van waardevolle communicatie-initiatieven. In onze benadering hebben we ons jarenlang laten inspireren door de gezichtspunten van patiënten en dit heeft geleid tot belangrijke tools die zijn ontwikkeld door patiënten voor patiënten.
Geen woorden maar daden
Zo was het niet altijd. Meer dan 20 jaar geleden, toen ik mijn werkende leven begon als onderzoeker bij wetenschappelijke instellingen en daarna in de biotechnologische industrie, had ik weinig idee van wat het betekende dagelijks te moeten leven met de ziekten waarvoor ik nieuwe behandelingen onderzocht. Er waren niet zoveel communicatiemiddelen en ondersteuning voor patiënten als vandaag de dag. De beschikbare tools werden vaak gemaakt zonder de waardevolle bijdrage van de mensen voor wie ze bedoeld waren.
Op dat moment waren sommige ziekten stigmatiserend, waardoor mensen er vaak niet openlijk over wilden praten of hun persoonlijke ervaringen wilden delen. Gelukkig is die situatie veranderd en verandert die nog steeds. Dankzij de moed van de mensen die hun ervaringen hebben willen delen, beschikken we nu over nieuwe inzichten in de onvervulde behoeften en in hoe alle belanghebbenden effectievere ondersteuning kunnen bieden.
Zoals duidelijk werd tijdens de bijeenkomst in 2006, is samenwerking tussen belanghebbenden en partnerschap essentieel voor vooruitgang van de wetenschap en voor het vaststellen van zorgstandaarden voor iedereen. We zijn allemaal partners in communicatie en gebundeld zijn onze acties en stemmen sterker dan los van elkaar. Dankzij sociale media hebben we nu nieuwe manieren voor onderlinge interacties en om van elkaar te leren en ik ben blij met deze nieuwe mogelijkheden voor samenwerking en verbinding.
Diezelfde principes van partnerschap en samenwerking zijn ook belangrijk als we ervoor willen zorgen dat we allemaal geïnformeerde beslissingen kunnen nemen over ons persoonlijk welzijn, ongeacht wie we zijn, waar we wonen of welke taal we spreken.
En intussen willen we ook graag uw ervaringen op het gebied van gezondheid horen, uw doelen delen en met u samenwerken voor een gezondere toekomst.
